Patiëntendag Myotone Dystrofie, De Vereeniging, Nijmegen
| Persbericht – Nijmegen, 2 april 2024 |
| Patiëntendag Myotone Dystrofie, De Vereeniging, Nijmegen |
| Zaterdag 13 april, 10.00 – 14.30 uur |
| Op zaterdag 13 april organiseert patiëntenvereniging Spierziekten Nederland een patiëntendag voor mensen met myotone dystrofie en hun naasten in de Vereeniging in Nijmegen. De patiëntendag sluit het 5-daagse Internationale Congres over Myotone Dystrofie (IDMC-14) af waarin nieuwe (veelbelovende) informatie over onderzoek en behandeling gedeeld wordt en betrokken onderzoekers, artsen, patiënten, farmaceuten en andere belanghebbenden van over de hele wereld elkaar bijpraten. |
| Op zaterdag 13 april worden ook patiënten en hun naasten bijgepraat over de nieuwste ontwikkelingen in onderzoek en registratie naar myotone dystrofie (MD) en medicijnontwikkeling. Ook geven artsen informatie over deelname aan medicijntrials en de stand van zaken over de verstrekking van medicijnen in Nederland. Speciale aandacht is er ook voor de nieuwste ontwikkelingen voor kinderen met MD. Er is volop ruimte om vragen te stellen en ervaringen uit te wisselen; en genoeg gelegenheid om elkaar te ontmoeten.
De patiëntendag wordt georganiseerd door patiëntenvereniging Spierziekten Nederland in samenwerking met het Prinses Beatrix Spierfonds, MD Nederland, het Expertisecentrum MD (samenwerking van Radboudumc en MUMC+) en de Stichting Spieren voor Spieren.
Datum: zaterdag 13 april 2024
Tijd: 10.00 uur (inloop vanaf 9.30 uur) tot 14.30 uur (aansluitend hapje en drankje)
Locatie: De Vereeniging, Keizer Karelplein 2D, 6511 NC Nijmegen
Kinderen-/jongerenprogramma georganiseerd door Spieren voor Spieren
Myotone dystrofie (MD) valt onder de zeldzame aandoeningen, maar is, ondanks zijn zeldzaamheid, de meest voorkomende erfelijke spierziekte op volwassen leeftijd. Recente data schatten dat het bij een op 2100 mensen voorkomt. Daarmee komt het vaker voor dan bijvoorbeeld ALS. Toch is er nog veel te weinig over bekend. Meer weten over deze aandoening kijk hier: Expertisecentrum MD (samenwerking van Radboudumc en Maastricht UMC+). |
| Programma en aanmelding
Op de website vindt u het programma voor volwassenen en voor kinderen. U kunt zich hier ook aanmelden:Spierziekten Nederland: Bijeenkomst. |
| Vragen over de bijeenkomst?
Neem contact op met Spierziekten Nederland (tel. 035 548 04 80 – Margo Peeters) of stuur een mail naarmyotonedystrofie@spierziekten.nl |
| IDMC-14
Het Expertisecentrum MD (een samenwerking tussen Radboudumc ent het MUMC+) organiseert dit jaar het Internationale Congres voor Myotone Dystrofie (IDMC-14) van 9 – 13 april met als afsluiting de patiëntendag op 13 april. Tijdens dit congres wordt nieuwe informatie gedeeld tussen betrokken onderzoekers, artsen, patiënten, farmaceuten en andere belanghebbenden van over de hele wereld. (IDMC-14 ). |
|
