27 september 2023
Ben (66) uit Zelhem loopt mee op Het Oranjepad van het SpierfondsBen Siebers uit Zelhem gaat op zaterdag 7 oktober maar liefst 20 km lopen op Het Oranjepad van het Prinses Beatrix Spierfonds. Ben loopt mee, omdat zijn vrouw Ineke in 2011 de diagnose Myotone Dystrofie (MD) kreeg. MD is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast. Hierdoor kunnen onder meer maagdarmstoornissen, hartklachten en concentratieproblemen ontstaan. De levensverwachting is beperkt. De opbrengst van Het Oranjepad is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.
‘Met onze deelname aan Het Oranjepad hopen wij €2500,- euro op te halen voor het Spierfonds. Ik vind het belangrijk om mee te doen, omdat Ineke na veel onderzoeken uiteindelijk de diagnose van MD kreeg. Dat was voor ons wel even schrikken, zeker omdat het een erfelijke ziekte is die bij iedere generatie een stapje erger wordt. Wij hebben 2 dochters en 4 kleindochters, die direct na de diagnose van Ineke zijn getest. Op miraculeuze wijze hebben zij allemaal geen MD. Ineke is nu fysiek afhankelijk van een rollator en van mij als mantelzorger. Ook haar mentale gestel heeft eronder te lijden. Ik ga met een dochter en kleinkinderen dus het Oranjepad lopen, onder de naam Team Ineke, om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar spierziekten, omdat wij weten wat een impact een spierziekte kan hebben op de persoon, de omgeving en het leven,’ aldus Ben.
Het Oranjepad
Het Prinses Beatrix Spierfonds organiseert op zaterdag 7 oktober voor de vierde keer Het Oranjepad: een Koninklijke wandeling vol verhalen en ontmoetingen in de bosrijke omgeving van Paleis Soestdijk. Gezamenlijk hebben de wandelaars één doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. De ontwikkelingen hiervoor gaan ongelooflijk snel. Deelnemers kunnen uit 5 verschillende afstanden kiezen, waarvan er 4 rolstoeltoegankelijk zijn.
Wilt u de actie van Ben uit Zelhem steunen of wilt u zelf meelopen? Ga dan naar hetoranjepad.nl
|